【干燥综合征项目】
【目标患者】抗Ro/SSA抗体阳性的中重度干燥综合征成人患者
【研究药物】Nipocalimab
【作用机制】抗新生儿Fc受体(FcRn)单抗,国外已上市
【患者画像】
1、诊断为干燥综合征,目前疾病为中重度,抗Ro/SSA抗体阳性
2、目前皮肤、关节、腺体、体质(发烧、盗汗或体重减轻)或淋巴结中,至少一种受累
3、近2周内有干燥症状,或感到疲劳
4、排除:患有类风湿关节炎、系统性红斑狼疮或硬皮病等自身免疫性疾病,且为主要疾病
【患者获益】
1、所有患者均可用到临床药物;
2、适当的患者补贴;
3、免费的体检;
4、专业医护人员的观察指导
【报名材料】
1.干燥综合征的诊断/病史记录
2.抗Ro/SSA抗体阳性记录(最好是近期的)
3.了解患者近2周的干燥症状、疲劳程度(筛选期会有严格评分)
4.既往治疗经过及当前用药记录
【中心城市】
北京、天津、上海、广州、石家庄、太原、贵阳、杭州、合肥、济南、金华、临沂、南昌、南充、南宁、宁波、厦门、常州、成都、达州、赣州、温州、新乡、徐州、银川、长沙、中山